Mielomeningocele ganha destaque com encontro de pacientes e familiares

Secretaria de Saúde do DF oferece tanto o acompanhamento de pacientes quanto a cirurgia intrauterina para correção da 'espinha bífida'

Aos quatro anos, Théo nasceu com mielomenigocele e conta com o apoio dos pais para ter qualidade de vida. Foto: Matheus Araújo/Agência Saúde DF

A assistência promovida pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) foi destaque, no último domingo (5), durante o "Café com Mielo", evento que reuniu, no Clube da Saúde, familiares e pacientes com mielomeningocele, malformação que afeta uma criança a cada mil nascimentos. Nos últimos 2 anos, a SES-DF já realizou sete cirurgias intrauterinas para correção da condição ainda durante a gestação. Ao mesmo tempo, o Sistema Único de Saúde (SUS) dá assistência a milhares de pessoas no Brasil que vivem com sequelas da malformação.

São pacientes como o Théo, de quatro anos. Quando sua mãe, Raiane Vieira, 30, estava com 20 semanas de gestação, o exame conhecido como "morfológico" revelou a condição, popularmente conhecida como "espinha bífida". A partir daí, ela e o pai do menino, Bruno Salasar, 32, passaram a encarar uma rotina de visitas a especialistas, exames e cirurgias: já são nove, até agora. A família também se dedica nos cuidados diários. "Eu tive que abrir mão da minha profissão para cuidar dele. Tudo eu tive que aprender", conta Raiane.

Aos 25 anos, Geovana Luiza nasceu com mielomenigocele e trabalha como influenciadora na área de maquiagem: "Hoje eu sou uma mulher independente". Foto: Matheus Araújo/Agência Saúde DF

Théo nasceu no Hospital Materno-Infantil de Brasília (Hmib), que conta com uma equipe especializada, e ficou 36 dias na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (Utin). Depois passou a fazer acompanhamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB), unidade especializada, que conta com profissionais de áreas como neurocirurgia, neuropediatria, urologista e nefrologista. "O atendimento no HCB é muito bom e a equipe é muito dedicada", elogia a mãe.

Um deles é o neurocirurgião Flávio Leão Lima, que trabalha no HCB e estava no "Café com Mielo". O profissional destaca o fato de o SUS contar, no DF, com o HCB, Hmib e com o hospital da Rede Sarah, que acompanha pacientes com mielomeningocele já na fase adulta. "A qualidade de vida das crianças pode ser muito boa, se acompanhadas as condições ao longo da vida", afirma o profissional.

Geovana Luiza nasceu com mielomeningocele, que resultou em hidrocefalia e dificuldades motoras. Ela realiza acompanhamento no HCB. "Esses 25 anos têm sido de muito aprendizado, de muitas lutas e de muitas vitórias. Hoje eu sou uma mulher independente", conta. Atualmente, ela é influenciadora digital e se dedica à maquiagem. "Eu sou uma pessoa com deficiência e sim, eu posso fazer maquiagem, posso ser influenciadora, posso ter meu direito de ir e vir", detalha.

Representante da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse) em Brasília, Mayara Andrade, diz que a entidade trabalha tanto para disseminar informação quanto acolher as famílias. "Cuidamos tanto da criança que acabamos esquecendo a família. O diagnóstico envolve a família inteira. "A cada dia aparecem mais mães com as crianças diagnosticadas", revela. Ela diz que, hoje, cerca de 70% dos pacientes são integralmente assistidos pelo Sistema Único de Saúde, o que também significa a importância de apoiar as condições de atendimento.

Carolina Wanis e Marcelo Filippo, servidores da Secretaria de Saúde, com a família de Ágatha, primeira criança a passar por cirurgia intrauterina para correção da espinha bífida no DF. Foto: Matheus Araújo/Agência Saúde DF

Diagnóstico precoce traz esperança

Em 2023, o Hmib, com apoio do HCB, realizou a primeira cirurgia intrauterina em um paciente no DF. A menina, chamada Ágatha, passou pelo procedimento em outubro de 2023 e nasceu em 6 de dezembro do mesmo ano. Hoje, com quase dois anos, ela enfrenta desafios de saúde, mas tem perspectivas de qualidade bem melhores que o esperado na época. "Ela está muito bem. É uma enorme alegria", conta a mãe, Raiane da Rocha, 38.

Em menos de dois anos, o Hmib já realizou sete cirurgias do tipo com sucesso. "Quanto mais cedo o diagnóstico, menores serão as sequelas para essa criança", conta o médico Marcelo Filippo, um dos servidores da SES-DF, que compõe a equipe de medicina fetal do Hmib. Um dos desafios é que durante os procedimentos de pré-natal a condição seja corretamente identificada e a gestante seja encaminhada para os cuidados especializados.
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